文朱軼琳
編者按 .
聽障口語族，一個傳統(tǒng)的殘障康復(fù)（修復(fù)）思維與現(xiàn)代科技發(fā)展共同造就的群體。隨著殘障康復(fù)（修復(fù)）視角依然占據(jù)主流話語權(quán)以及科技的進(jìn)步，在可以預(yù)見的未來，聽障口語族群體會越來越龐大甚至?xí)蔀槁犃φ系K群體的主導(dǎo)力量。但是不容忽視的是科技的發(fā)展并不能填滿聽障人群與信息通達(dá)的溝壑。聽障口語族群體融入社會還存在巨大障礙。權(quán)利依然不能被保障。我們依然要關(guān)注他/她們。本文作者就是聽障口語族中的一員，她希望用文字告訴公眾聽障口語族是一個怎樣的群體。
1.寫這篇文章的時候，我的腦海里始終閃現(xiàn)100年前海倫·凱勒的那句話：假如有來生，你更愿意成為盲人還是更愿意成為聾人？
我接觸過盲人朋友，他們出行不便，看不到五彩斑斕的世界，絕大多數(shù)人也會認(rèn)為：聾，是所有殘疾類別中最輕的一種。然而，海倫凱勒卻說她更愿意做盲人，這曾讓我百思不得其解。不同的殘疾對生活所造成的影響各有不同，因此從某種意義上說，聾與盲之間確實沒有可比性。但是，我還是想從“隔斷了人與人之間的距離”這個角度，來聊聊自己對聽障群體的看法，以及因為聽不見或者聽不清所需要面對的一系列問題。
2. 我是一個有著先天性重度耳聾的80后，出生時就跌進(jìn)了無聲世界。
右耳幾乎沒有殘余聽力，左耳平均聽力是95分貝，即使佩戴了大功率助聽器，我聽到的一切都是左聲道，還是殘缺的左聲道。這樣讓人悲傷的聽力情況使得我的人生被設(shè)定了限制。
我的求學(xué)之路艱難很多，就業(yè)之路也并不那么順暢，生活工作中方方面面都有看不見的隱形困難，更重要的是還要時刻忍受由于溝通的不順暢，所帶來的孤獨(dú)、郁悶、巨大壓力這樣的心理負(fù)擔(dān)，以及耳鳴、眩暈這樣的不良生理反應(yīng)。
3. 一個家庭在重大變故前的選擇，往往能從中看到時代與社會的投影。
我很慶幸自己出生在80年代，國家剛剛進(jìn)入改革開放時期，并且生在一線城市。我的父母只是普通的工薪階層，但他們比別的相對貧困地區(qū)，可以接觸到更多社會支持資源；也有更豐富的知識，特別是醫(yī)學(xué)常識。
要知道，在那個年代能夠認(rèn)識到“感音神經(jīng)性耳聾是當(dāng)前醫(yī)學(xué)上無法治療的絕癥”，是多么艱難。即使今天，信息發(fā)達(dá)，多數(shù)家長也依然會抱有一絲幻想，希望能將孩子的聽力恢復(fù)到正常，而將時間和金錢花費(fèi)在無用的治療上，致使耽誤了孩子最佳黃金學(xué)語期（3歲前）。
我的父母把有限的薪水花在刀刃上，省吃儉用東拼西湊，在上世紀(jì)八十年代中期，花了300元為我選配了一側(cè)助聽器。
當(dāng)我能聽到聲音時，如何教我說話成了一個大難題。那個時候沒有專業(yè)的康復(fù)中心，只有家庭式“野生康復(fù)”，我在父母的幫助下通過摸喉嚨、看唇讀、模擬舌位的手來學(xué)習(xí)發(fā)音、開口說話。
這成為我人生中最重要的分水嶺，它決定了我的將來，使得我能夠走上和普通人眼中不一樣的聽障之路。因為這點(diǎn)聽說能力，讓我沒去特殊教育學(xué)校上學(xué)，而是在普校隨班就讀。由此可以奮力脫離“聾啞”的標(biāo)簽，脫離一切和“聾人”有關(guān)的世俗固有印象與偏見，走一條當(dāng)時鮮有人走的路。
這條路充滿坎坷與荊棘，不僅有聽的障礙帶來的信息障礙，更多的是社會偏見與世俗觀念帶來的排擠和邊緣化。我和我的父母在不斷地和世俗觀念抗?fàn)幍倪^程中，遍體鱗傷，也曾經(jīng)萬念俱灰。但也使得我內(nèi)心強(qiáng)大，很多事情不輕言放棄；父母竭盡全力的保護(hù)，也造就了我陽光的心態(tài)。
4.多年以后，從事殘疾人事業(yè)的我，看到很多像我一樣遭遇的人，在人生的岔路口上，或者是主動選擇，或者為形勢所迫，各自走進(jìn)了密林中的兩條道路。
對于聾人來說，在習(xí)得語言時的各異選擇，造成了他們的主要語言和溝通行為有了頗大的差異，從而自然分化為手語族和口語族兩個群體，這是一種溝通方式的劃分，也是身份認(rèn)同和文化認(rèn)同的劃分。
當(dāng)人的聽力語言功能在生命中不同階段受損，其損失時間的早晚（語前聾、語后聾、突聾等），時間長度（聽覺剝奪），損失程度（輕度、中毒、重度、極重度），所造成病因（先天性、后天性）的不同也會造成巨大差異，但目前我們國家還沒有明確的細(xì)分標(biāo)準(zhǔn)，因此姑且以口語和手語來粗暴界定。
但是在此要澄清一個觀念，那就是：口語族的聽力損失不一定輕。我不贊同用傳統(tǒng)的“重（zhòng）聽者”概念解釋口語族，“重聽”這個詞，在古代漢語的原始語境中，本來是用來描述正常生理性的老年聽力下降的。比如《漢書·循吏傳·黃霸傳》稱：“許丞廉吏，雖老，尚能拜起送迎。正（作者注：正，即使的意思。）頗重聽，何傷？”所以從語源的角度來說，“重聽”更傾向于描述發(fā)生在中年以后的，語言功能已經(jīng)很成熟健全，僅僅是身體機(jī)能衰老，而從健聽漸變?yōu)槁犃ο陆档那闆r。這和先天性耳聾等，在性質(zhì)上差異很大，后者發(fā)生在語言功能發(fā)育的早期，而且多由基因問題導(dǎo)致。
因為很多口語族事實上也是極重度聽損，“重聽”一詞，容易使社會大眾誤會他們的聽損程度并不重。從這個意義上講，“口語族”這個概念能涵蓋更多有聽力損失的人群。
隨著助聽輔具技術(shù)的發(fā)展，很多在原來的條件下無法培養(yǎng)口語能力的聽損者能夠進(jìn)行聽能康復(fù)，能夠培育出口語語言能力，能夠接受普校教育，并且融入主流社會中。社會大眾對這樣的族群非常陌生，就只好用更熟悉的傳統(tǒng)的“重聽”來描述他們，實際上這個概念已經(jīng)不符合現(xiàn)實了。
前些日子中央電視臺面對面節(jié)目訪談的江夢南（聽障人士，吉林大學(xué)藥學(xué)院2015級碩士研究生。2018年，通過了清華大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院的博士研究生面試。），如果按照合理的細(xì)分標(biāo)準(zhǔn)來看，她就是：語前聾時期致聾的極重度聽力障礙的口語族。
雖然致聾原因尚不明確，但是她早期干預(yù)早期康復(fù)較及時，從小到大到普校就學(xué)，能夠習(xí)得主流社會的語言模式，溝通交流方式和思維習(xí)慣。而她這樣的孩子其實社會上有很多很多，大多數(shù)都融入主流社會中，低調(diào)地學(xué)習(xí)工作生活。所以江夢南的成長之路也是具有可復(fù)制性的，關(guān)鍵在于方向的準(zhǔn)確，家庭的堅持，社會的包容，以及本人的付出。
5.手語和口語，雖然只是兩種不同的語言，背后所蘊(yùn)含的成長途徑，思維方式卻幾乎天差地別。那么這之間到底有什么差別，我們又該如何解析這個群體的問題？且聽下回分解。
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